por Jane Velkovski

“Esta silla son mis piernas, esta silla es mi vida”, dice la campeona de accesibilidad Jane Velkovski, quien usa una silla de ruedas después de ser diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME). Con claridad y aplomo, comparte cómo su primera silla de ruedas motorizada le otorgó independencia y capacidad, y por qué la tecnología de asistencia debería estar disponible para cualquiera que la necesite. “La libertad de movimiento, sin importar las piernas o las ruedas, es un derecho humano”, dice.

Esta charla se presentó en un evento del Salón TED realizado en asociación con UNICEF . Los editores de TED lo incluyeron entre nuestras selecciones en la página de inicio. Leer más sobre TED Salons.

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La rueda se inventó hace mucho tiempo, pero estamos muy atrasados.

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Hola, me llamo Jane Velkovski. Tengo 13 años, estudio en una escuela pública y me apasiona el fútbol. Además de eso, soy un niño que tiene una discapacidad. Mi enfermedad se conoce como AME: atrofia muscular espinal, donde los músculos se debilitan pero el cerebro sigue siendo fuerte.

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Me encanta el fútbol. Me apasiona el fútbol, y mi pasión me ha traído mucha alegría y muchas grandes experiencias … hasta ahora, más de lo que podría haber imaginado. Por ejemplo, me ofrecieron sumarme una brillante campaña de la UEFA, que es la Unión Europea de Asociaciones de Fútbol, para sensibilizar sobre la igualdad y los problemas de acceso. Lo cual significa, entre otras cosas, que tuve el honor del reconocimiento público, espacio público y una oportunidad para conocer a varios jugadores famosos que son mis héroes. También tuve la oportunidad de hablar en la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York en el marco del Día Mundial de la Infancia celebrado en 2019.

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Estos son solo algunos de los momentos increíbles que me ha tocado vivir. Pero ocurre que no es solo una coincidencia o simple suerte que me haya pasado esto. Pude hacer todo esto no porque sea fácil o simple de realizar, sino porque se dieron algunas cosas importantes, como el apoyo de mi familia, por supuesto, una educación inclusiva y el entorno en el que me crié … pero sobre todo por mi silla de ruedas, que ha hecho literalmente que todo esto sea posible.

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Soy independiente con mi silla. Tengo la libertad de ir a donde quiera. Puedo hacer cosas que de otra manera no podría. La silla de ruedas motorizada me da tres cosas increíblemente importantes: libertad, independencia y posibilidades. Algunas personas preguntan, “¿No es solo una silla de ruedas?” Parece algo pequeño, que no es gran cosa. Pero no es así. Para mí es una genialidad. Es lo que ha hecho posible todo esto.

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Pero la pregunta es: ¿Creen que todos los niños como yo tienen una silla de ruedas? No. He investigado un poco y hoy ha descubierto que más de mil millones de personas necesitan tecnología de asistencia para alcanzar su máximo potencial, pero el 90% no tiene acceso a la tecnología de asistencia que necesita. Eso significa que solo 1 de cada 10 personas con discapacidad, que necesita tecnología de asistencia, la tiene. Yo soy ese uno de cada diez; soy el afortunado. Pero todavía en mi país no puedo optar a una silla motorizada hasta que esté en la escuela, o sea hasta que tenga unos seis años. Así que de los dos a los seis años, ¿Cómo se supone que me voy a mover por mí mismo de forma independiente? ¿Se supone que debo ser empujado por otra persona cuando quiero salir de la cama o salir de mi casa antes de los seis años? ¿Creen que esto está bien? No, en absoluto. Así que les contaré cómo conseguí mi silla.

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Yo tenía unos dos años cuando empecé a dar vueltas. Todos los días, con mis vecinos, pero primero usando mi silla de ruedas manual empujado por mi madre … lo que, para ser honesto, se hacía difícil ser un niño que pasaba el rato con sus amigos si tu mamá siempre estaba ahí. Mis padres estado estado buscando maneras de conseguirme una silla de ruedas motorizada mucho tiempo antes de la escuela, pero les costó años conseguirla. Cuando tenía cinco años, un año antes de empezar la primaria, conseguí esta silla motorizada. Y no era del gobierno ni del seguro de salud ni porque mis padres podían permitírselo, sino que fue una donación de otra familia del extranjero, de un niño con AME a la que su silla le quedó pequeña, en Estados Unidos. Fue un regalo en todos los sentidos. Su donación me concedió la libertad que tanto necesita. Ahora mamá dice que tengo mejor vida social que todas sus amigas y que ella misma.

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Cuando era un niño muy pequeño, mis padres, como otros, solían hablar en mi nombre a las personas de nuestro entorno. Incluso a ese niño de allí, respondiendo preguntas sobre mi silla, mis piernas, mi enfermedad … todo eso. Decían, “Sí, claro, puede jugar. Sus piernas son un poco débiles, pero puede hacer las mismas cosas que tú solo que de una manera diferente”. Creo que eso me dio más o menos una idea de mí mismo y cómo vivir mi vida y qué decir al mundo. Ese fue el comienzo de mi maravillosa vida social. Más tarde, en el jardín de infancia, pude conducir mi silla motorizada libremente y disfrutar de la vida.

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A los 10 años, sabía mantenerme a salvo, así que solo Necesito un poco de ayuda con el transporte y con los libros. Por lo demás, era independiente y muy feliz yendo a todas partes con mis amigos. Tengo amigos maravillosos de la escuela y del barrio. Me gusta mucho pasar tiempo con ellos. Pero, ¿se imaginan cómo sería mi infancia sin mi silla motorizada? Yo no. Estoy eternamente agradecido a la familia que donó mi silla motorizada, pero mi libertad, mi independencia y mi capacidad no debe depender de la suerte ni de la caridad. Nadie debería depender de eso. Este producto de asistencia debe estar disponible a todo aquel que lo necesite.

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A los dos años, la mayoría de los niños ya pueden caminar por su cuenta. Los niños que tienen algún tipo de discapacidad y no pueden caminar deberían recibir una TA, una tecnología de asistencia, para poder moverse. Si tienen una silla de ruedas adecuada desde una edad temprana, tendrán una gran oportunidad para descubrir el mundo que los rodea.

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Libertad de movimiento, no importa si es con patas o de ruedas, es un derecho humano, o sea que los legisladores deben proveer lo que necesitan los niños con discapacidad para poder moverse. Se trata de poder ir al parque a jugar, de ir a la escuela, de ir a trabajar … realmente, de todo. Esta silla son mis piernas. Esta silla es mi vida.

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La rueda se inventó hace mucho tiempo. Y gracias a ese invento, puedo moverme a mi mismo. Así que esta vez, literalmente, no hay que reiventar la rueda. Solo necesitamos políticas para asegurarnos de que las sillas de ruedas estén a disposición de quienes las necesiten. Pero no se trata solo de sillas de ruedas. También necesitamos infraestructuras físicas. Por ejemplo, rampas, ascensores, caminos sin obstáculos, transporte accesible, autobuses escolares, para que nuestro entorno sea más accesible para todos. Vivimos en una sociedad que no da suficiente apoyo para realizar el potencial de los jóvenes con discapacidad, como yo. Tenemos que pensar en cómo cambiar eso a nivel mundial. Si la sociedad elimina las barreras que me impiden hacer las cosas cotidianas, puedo llegar a ser una persona muy productiva y retribuir a la sociedad. Tengo mucho que aportar de mi intelecto, de mi cerebro. Creo que puedo llegar a ser un abogado o un arquitecto, lo que quiera. Además, soy un excelente entrenador de fútbol y un estratega, así que también tengo que contribuir con eso. Tengo muchas cosas que puedo hacer para ayudar a mi comunidad, a mi país y al mundo.

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Podemos pensarlo como un beneficio mutuo. “¿Cómo?”, Se preguntarán. Les diré cómo lo veo yo. Un cuerpo capaz no te da un pase directo a una vida feliz. Una persona que puede caminar necesita ayuda con otras cosas … cosas que yo puedo hacer bien. Por ejemplo, para mí, ayudar a un amigo en un examen de matemáticas es lo mismo que él me ayude con mi mochila. No veo la diferencia. Él está luchando, yo estoy luchando, es bueno con sus manos más fuertes, yo soy bueno con mis conocimientos fuertes; nos ayudamos mutuamente. Eso es lo que hacen los amigos, y eso es lo que deben hacer las sociedades.

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Una vez salí con mis amigos y un anciano se me acercó y entablamos una conversación muy bonita y educada. Simplemente me preguntó: “¿Cuál es tu enfermedad?” Me sentí profundamente conmovido por la honestidad y la simplicidad de su pregunta. Solo tenía 11 años y me sentí muy respetado por su pregunta y muy cómodo para hablar de mí y responle. Le expliqué por qué no puedo caminar y lo que necesito para funcionar. Normalmente la gente solo mira. Sí, sí, sí, sé que no es la imagen estándar de un niño. Mi silla de ruedas es muy interesante. Yo era aún más lindo de pequeño. Pero aun así, no es cómodo que la gente se quede mirando. Es mejor no mirar, pero sí preocuparse. Si ves a una persona en silla de ruedas, en lugar de mirar fijamente y preguntarse por ellos, miren a su alrededor y vean si hay algo que pueden hacer para ayudar. Si no hay rampas, si las puertas son demasiado estrechas, tal vez eso es algo que podrían pedir que arreglen en su edificio, en su ciudad, o en su país.

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Cada uno de nosotros puede hacer un pequeño cambio, pero los gobiernos se supone que deben hacer grandes cambios. La gente como yo, y yo mismo, necesitamos ayuda de los responsables de las públicas para poder vivir con libertad e independencia. Me gustaría que más gente fuera como ese anciano, que me preguntó, y le pregunta a los niños como yo, qué necesitamos y escucha nuestras respuestas.

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Lo dije al principio, me encanta el fútbol. Por si acaso no quedaba claro, me gusta mucho el fútbol, ​​mucho. Y para mí, el mundo entero es como un equipo de fútbol gigante. Pero participé en la campaña #EqualGame no solo porque me encanta el juego sino porque creo firmemente que todo el mundo puede jugar en todo el mundo: hombres, mujeres, físicamente capaces, discapacitados, jóvenes, mayores … no importa. Todos pudieron encontrar su camino para jugar el juego que les gusta. Solo necesitaban que se eliminen las barreras que había. Así que veo este mundo como un patio de recreo donde la gente y el gobierno son como un equipo, y tenemos que asegurarnos de que todos puedan jugar.

12:51
Gracias.

Jane Velkovski

Fuente: https://www.ted.com/talks/jane_velkovski_the_life_changing_power_of_assistive_technologies/transcript

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