Cada vez que los científicos presentan una innovación biológica revolucionaria, parece como si hubiera un crescendo de ruido: artículos que invitan a la discusión pública, publicaciones en las redes sociales que comparten las opiniones del público, científicos que piden más aportes públicos sobre decisiones bioéticas. El ruido crece y crece y luego… silencio.
por Parmin Sedigh
En agosto de 2022, dos grupos de investigación publicaron artículos en Nature y Cell que demostraron la capacidad recién descubierta de los científicos para crear embriones de ratón sintéticos en el laboratorio hasta 8,5 días después de la fertilización, sin necesidad de óvulos, espermatozoides ni úteros. La protesta fue inmediata: si esto se puede hacer con ratones, ¿serán los humanos los siguientes?
Los científicos se apresuraron a aliviar las preocupaciones del público: aún no es posible crear embriones humanos sintéticos . Sin embargo, su respuesta fue preocupante. ¿Por qué tuvimos que esperar hasta que ocurriera tal avance científico antes de poder discutir sus implicaciones? ¿Cómo podemos tener discusiones importantes sobre cuestiones bioéticas, cuestiones en la intersección de la ética y la investigación biológica, que ya impactan a la sociedad?
Por lo general, cuando surgen dilemas bioéticos tan desafiantes, los científicos y especialistas en ética discutirán las implicaciones potenciales en comités y foros y, a menudo, brindarán recomendaciones de políticas. Pero, lamentablemente, no siempre se busca la opinión del público , o se busca en una capacidad limitada. Y si sus opiniones marcan alguna diferencia en la política es una pregunta abierta .
Todos deberíamos tener derecho no solo a participar en discusiones bioéticas, sino a participar en ellas de manera efectiva e impactante. De lo contrario, nos iremos a dormir un día, nos despertaremos a la mañana siguiente y nos daremos cuenta de que vivimos en un mundo que no tuvimos nada que ver con la creación.
En lo que respecta a los embriones de ratón, algunos científicos discutieron la necesidad de la opinión pública al tomar decisiones bioéticas complejas y controvertidas, haciéndose eco de un estribillo de larga data . Pero crear vías para el debate y la deliberación públicos sobre cuestiones bioéticas puede ser difícil.
El diseño de oportunidades de debate público lleva mucho tiempo y requiere la experiencia de una amplia variedad de profesionales. Mientras tanto, existen barreras en forma de científicos y legisladores que creen que el público no puede contribuir significativamente al discurso científico debido a la falta de comprensión .
Incluso si ese fuera el caso, no es una razón para excluir a las personas que se verían afectadas por tales decisiones. Las instituciones deben extender el esfuerzo tanto para informar al público como para permitirles expresar su opinión.
Hay algunas iniciativas que promueven la deliberación pública, como los foros públicos de bioética de la Escuela de Medicina de Harvard , que reúnen a las partes interesadas para discutir importantes temas de bioética. Proporcionar tales espacios es un primer paso importante, ya que efectivamente abre un asiento en la mesa. La deliberación saludable, que permite a las personas tener puntos de vista contradictorios y discutir activamente sus creencias en lugar de simplemente consumir información, es fundamental para hacer de la bioética un espacio más inclusivo y democrático.
“Todos deberíamos tener derecho no solo a participar en discusiones bioéticas, sino también a participar en ellas de manera efectiva e impactante”.
Pero, en última instancia, la opinión pública no cuenta mucho si tales debates no ejercen ninguna influencia real en la formulación de políticas. A pesar de su papel en el fomento de debates educados, iniciativas como la de Harvard no permiten que los ciudadanos contribuyan a las nuevas decisiones políticas.
Históricamente, ha habido algunos intentos de hacerlo. Desde la década de 1970, muchos países, incluido EE. UU., han implementado la deliberación pública como parte de la toma de decisiones bioéticas, con diversos grados de éxito. En algunos casos, como con la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento de 1974, se consideró la opinión pública y algunos de los informes finales de la comisión tuvieron una gran influencia en la política. Pero, de nuevo, es cuestionable cuánta información tuvo realmente el público. Su aporte fue buscado únicamente a través de audiencias públicas . Bioeticistas y formuladores de políticas formaron parte de la comisión y crearon los informes finales.
Afortunadamente, más recientemente, ha habido esfuerzos de deliberación pública que brindan a los ciudadanos la oportunidad de influir en las decisiones de formulación de políticas. Por ejemplo, el Panel de Referencia Ciudadana sobre Tecnologías Sanitarias en Ontario, Canadá tuvo un impacto pequeño pero crítico en la toma de decisiones gubernamentales. Este panel fue creado para permitir que los habitantes de Ontario informen cómo los organismos reguladores evalúan cinco tecnologías de la salud. La única tecnología en la que el panel tuvo el efecto más profundo fue en los métodos de detección de cánceres colorrectales y pólipos. Si bien la detección generalizada tiene muchos beneficios, los ciudadanos expresaron algunas preocupaciones sobre la pérdida de autonomía del paciente cuando la detección se realiza automáticamente sin la participación del paciente. Este punto se agregó a un documento de recomendación final creado por el Comité Asesor de Tecnología de la Salud de Ontario y, desde entonces, los miembros del comité han dicho que el punto habría pasado desapercibido si no hubiera sido por el panel.
Otro ejemplo proviene de Buckinghamshire en Inglaterra, donde un jurado de ciudadanos expresó sus opiniones sobre cómo abordar el dolor de espalda, un problema de salud importante para los ciudadanos del condado. En este contexto, un jurado de ciudadanos es un evento de dos a cinco días en el que unas pocas docenas de miembros del público en general se reúnen para discutir un tema y, en última instancia, producir un documento de recomendación. La Autoridad de Salud de Buckinghamshire, o BHA, prometió que tomaría en cuenta las recomendaciones del jurado, y lo hizo. Luego, la BHA formó un equipo de proyecto para implementar estas recomendaciones.
Esto plantea la pregunta: ¿Qué hace que ciertos esfuerzos de deliberación pública sean exitosos y otros no?
Si el éxito se define como un impacto casi directo en las decisiones políticas, surge un tema común: los paneles y jurados de ciudadanos que están conectados a una organización gubernamental tienden a tener un mayor impacto político, particularmente a corto plazo.
En los dos ejemplos anteriores, el gobierno estuvo involucrado en diversos grados y, quizás lo más importante, se priorizaron las recomendaciones del público. Como dijo Susan Goold, especialista en ética y profesora de la Universidad de Michigan, en una entrevista con Undark , los legisladores nunca deberían decir “hasta luego” después de una sesión deliberativa.
En Buckinghamshire, como parte de un acuerdo con King’s Fund, una organización benéfica para el mejoramiento de la salud que apoyaba este esfuerzo de deliberación pública, la BHA estaba obligada a seguir las recomendaciones del panel. Si optaban por no hacerlo, tenían que exponer razones específicas. Esto garantizó la rendición de cuentas y la implementación de las recomendaciones.
Otro aspecto crítico de los esfuerzos exitosos de deliberación pública es la organización adecuada. Julia Abelson, líder del Proyecto de Participación Pública en Políticas de Salud y profesora de la Universidad McMaster, explicó que hay ejemplos de deliberaciones públicas iniciadas por el gobierno que han tenido poco impacto, así como esfuerzos que no están directamente relacionados con el gobierno y que tuvieron mucho impacto.
El factor diferenciador es la planificación y la organización cuidadosas. Por ejemplo, es fundamental que, durante la fase de diseño del proceso, los organizadores establezcan metas y objetivos claros que les gustaría alcanzar al final de la deliberación.
Además, los organizadores deben considerar cuidadosamente cómo se presenta la información a los participantes. La forma en que se enmarcan las preguntas , por ejemplo, puede afectar si surgen nuevas ideas de los participantes. Otro componente importante que los organizadores deben considerar es cómo se moderan las discusiones. Por ejemplo, ¿los facilitadores dan forma activamente a la discusión o solo evitan que un participante domine la conversación?
Aunque se han realizado algunas investigaciones sobre este tema, quedan muchas preguntas. Lo que los investigadores saben es que todos los elementos anteriores deben unirse para crear un panel de ciudadanos exitoso que pueda impactar la política en el futuro.
No hay duda de que la opinión del público es inmensamente valiosa, ya sea que estemos discutiendo la edición de genes o la creación de embriones sintéticos. Afortunadamente, el aumento en el número de esfuerzos de deliberación refleja eso. Sin embargo, la deliberación pública es una herramienta y, como todas las herramientas, requiere una mano que la guíe.
Debemos asegurarnos de que los gobiernos participen en los esfuerzos de deliberación cuando sea necesario y que los paneles de ciudadanos estén diseñados cuidadosamente. Debemos hacer esto para que un día, cuando nos vayamos a dormir y nos despertemos a la mañana siguiente, veamos salir el sol en un mundo que hemos construido juntos.
