Atención Paliativa a Menores es un libro en el que su autor, el Dr. Jesús Sánchez Etxaniz, comparte su experiencia para que quienes lo leamos podamos comprender la importancia y, sobre todo, la necesidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.
por Jesús Sánchez Etxaniz | Dibujo de la portada del libro: Libe, 5 años, Leucemia Linfoblástica
“Además de otros temas de interés, Jesús nos traslada a las páginas de este libro lo que sienten los menores, nos explica cómo acompañarlos y cómo cuidarles en sus momentos difíciles. También aborda los sentimientos de sus familias y el acompañamiento en el viaje final de su ser querido.
Dos profesionales referentes en los Cuidados Paliativos Pediátricos de nuestro país, como son el Dr. Jesús Sánchez Etxaniz, autor del libro, y el Dr. Ricardo Martino que es quien lo prologa, debieran ser motivo suficiente para leer Atención Paliativa a Menores.
Desde el Instituto Para Cuidar Mejor de nuestro Hospital hemos querido hacernos eco de un tema tan sensible como éste con la edición de este libro y su difusión.”
Dr. Jacinto Bátiz Cantera
Director del Instituto Para Cuidar Mejor
La muerte de un niño es un hecho para el que la sociedad occidental no está preparada. No hay términos en nuestro idioma, ni en los de nuestro entorno, para definir el estado permanente de la pérdida de un hijo o de un hermano. Sí se reconoce la condición de viudo o de huérfano, porque, en la vida, está previsto que los adultos puedan morir.
Y esta rareza en la sociedad, lo es también, a priori, en la pediatría. Nadie, en su sano juicio, se hace pediatra para dedicarse a esto. Pero, sin embargo, cada vez hay más pediatras que descubren el valor de atender a los niños incurables e incluso algunos se reconcilian con su vocación profesional al adentrarse en el mundo de los cuidados paliativos pediátricos.
Y, presuponiéndole cordura a Jesús Sánchez, su dedicación actual solo se entiende como fruto de su propia historia personal y profesional. Y no solo profesional puesto que, el modo de ejercer la profesión es expresión y consecuencia de quién es cada uno como persona.
Conocí a Jesús cuando ambos teníamos una vida profesional previa, dedicados a las Urgencias Pediátricas. Jesús formaba parte de un equipo innovador que planteó la atención urgente como una especialidad nueva que intentaba responder a los problemas de salud de los niños que requerían valoración y/o atención sin demora con la más alta calidad posible. Sensación de desvalimiento, incertidumbre diagnóstica, necesidad de atención 24 horas, presencia de la familia, evitar ingresos
hospitalarios, información honesta, trabajo en equipo…
Estos desafíos empezaron a formar parte de la vida de Jesús hace ya muchos años. ¿Y si el paciente pudiera atenderse en casa? Sólo faltaba eso y, precisamente por eso, Jesús abrió la puerta en su hospital a la Hospitalización a Domicilio y los cuidados Paliativos Pediátricos. El hospital “salía” del hospital. Los profesionales “sacrificaban” su comodidad por el bien del niño y la familia. Y cuando uno sale del hospital y entra en las casas descubre un mundo de realidad, de fragilidad, de relaciones familiares, imposible de captar desde el otro lado de una camilla o de una mesa. Y para algunas personas, eso se convierte en una opción y una forma de vida. Y así ha sido para Jesús.
Desde que “abrió” esa puerta y conoció ese mundo, ha optado claramente, no solo por atender a esos niños “sin futuro para el mundo” (pero con un presente continuo de vida plena) sino, sobre todo, por ayudar y apoyar a las familias, por contribuir a integrar la muerte en la vida de las personas, por darle un
valor profesional a los cuidados paliativos pediátricos, por empeñarse en que, por justicia, las instituciones asuman la responsabilidad de proporcionar esta atención a quien lo necesita.
Además, con humildad, sin protagonismo, con perseverancia callada, pero, al mismo tiempo, cuando es necesario, en la primera línea de acción en cuanto a producción científica, formación, divulgación y, lo más difícil, interlocución con las administraciones para conseguir que el derecho a recibir cuidados paliativos, se cumpla. Gracias Jesús, por poner por escrito, de forma sencilla, lo que los niños y sus familias necesitan para vivir, lo más plenamente posible, estas etapas difíciles de sus vidas.
Dr. Ricardo Martino Alba
Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica
Hospital Infantil Universitario Niño Jesús Madrid